ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR
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Fines Sociales

AFEFPI es una asociación de ámbito nacional, con número registral 591046, constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Pulmonar Familiar-FPF (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia) y otras Fibrosis Pulmonares Progresivas.

La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad).

Sus fines fundacionales son:

  • Obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico.
  • Conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FP para enfermos, personal cualificado y para la población en general.
  • Reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad.
  • En general todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FP puedan tener una vida lo más normal posible.

AFEFPI es para los pacientes y familiares de FP, y está dirigida por una Junta Directiva. Todos los miembros de la Junta Directiva somos familiares o enfermos de FPI y prestamos nuestros servicios de forma altruista compaginando el trabajo con las tareas de la asociación.

La asociación se financia principalmente por las donaciones que recibe y patrocinios.

Puedes descargar los estatutos de la asociación aquí.

 

Noticias AFEFPI
  • Un nuevo tratamiento inhalado muestra mejoras en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática

    United Therapeutics ha anunciado resultados muy positivos en un importante estudio sobre un nuevo tratamiento inhalado llamado Tyvaso, dirigido a personas con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). El estudio, llamado TETON-2, ha demostrado que Tyvaso puede ayudar a mejorar la función pulmonar en personas con FPI. Esta mejoría se ha observado tras un año de tratamiento […]

  • Europa autoriza una nueva opción terapéutica para la fibrosis pulmonar idiopática

    La Comisión Europea ha autorizado una nueva opción terapéutica para el tratamiento de adultos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), marcando un hito al convertirse en el primer tratamiento con un nuevo mecanismo de acción aprobado para esta enfermedad en más de una década. El medicamento, nerandomilast, actúa mediante la inhibición preferencial de la fosfodiesterasa 4B […]

Contacto:

AFEFPI
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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